肺癌患者支持性照護(hù)需求量表專家函詢表（第一輪）

肺癌患者支持性照護(hù)需求量表專家函詢表

尊敬的專家：

    您好！首先非常感謝您在百忙之中抽出時間參與本研究的專家咨詢。

    本研究旨在構(gòu)建符合我國文化背景和醫(yī)療現(xiàn)狀的《肺癌患者支持性照護(hù)需求量表》。鑒于您在該領(lǐng)域的淵博學(xué)識與豐富經(jīng)驗(yàn)，現(xiàn)誠邀您擔(dān)任本研究的咨詢專家。您的寶貴意見與建議是保證量表科學(xué)性、實(shí)用性的重要基礎(chǔ)！

    本咨詢表分為三個部分：第一部分為問卷說明，第二部分為肺癌患者支持性照護(hù)需求量表專家咨詢表，第三部分為專家基本情況調(diào)查表。

    我們保證您的意見絕對保密，所有資料僅供本研究使用。懇請您能在一周內(nèi)反饋問卷，以確保研究順利推進(jìn)。

    再次衷心感謝您對本研究的大力支持！對占用您的寶貴時間深表歉意，謹(jǐn)致最誠摯的謝意！

大理大學(xué)護(hù)理學(xué)院

研究生：李盛丹

導(dǎo)師：朱曉玲

第一部分

問卷說明

    支持性照護(hù)需求是指患者及其家屬或者照顧者在患者患病、治療和居家康復(fù)期間，除醫(yī)藥、手術(shù)等治療措施外，為促進(jìn)患者身心健康所需要的應(yīng)對、管理疾病相關(guān)癥狀及不良反應(yīng)的幫助或者支持。包括生理需求、信息需求、情感需求、心理需求、精神需求、實(shí)際需求（日常生活需求）及社會需求7個領(lǐng)域。

    生理需求領(lǐng)域中，患者可能存在疾病相關(guān)癥狀的管理應(yīng)對等方面的需求；在心理需求領(lǐng)域中，患者需要應(yīng)對由疾病和治療引發(fā)的焦慮、抑郁等負(fù)性心理情緒；在社會需求領(lǐng)域中，患者需要應(yīng)對社會角色轉(zhuǎn)變等需求；在信息需求領(lǐng)域中，患者渴望獲得與疾病相關(guān)的信息以及如何管理軀體癥狀等需求；在情感需求領(lǐng)域中，患者可能存在壓力和不安時獲得安慰與鼓勵等需求；在精神需求領(lǐng)域中，患者可能存在尋找患病后生命意義和價值，自我實(shí)現(xiàn)等方面的需求；在實(shí)際需求領(lǐng)域中，患者可能存在有關(guān)日常自我照護(hù)等方面需求。

第二部分

    本研究以支持性照護(hù)需求理論框架為基礎(chǔ)，通過系統(tǒng)文獻(xiàn)回顧、半結(jié)構(gòu)式訪談，初步擬定了量表?xiàng)l目池，包含生理需求（10個條目）、信息需求（10個條目）、情感需求（7個條目）、心理需求（9個條目）、精神需求（6個條目）、實(shí)際需求（9個條目）及社會需求（8個條目）共7個維度、59個條目。

填寫說明：

    請您逐一審閱各條目：①判斷條目表達(dá)是否清晰準(zhǔn)確，若認(rèn)為某條目不需要、表述不當(dāng)或存在歧義，請在不符合或非常不符合對應(yīng)的"修改意見"欄內(nèi)注明具體建議；②請對各條目的符合程度進(jìn)行評分并選擇相應(yīng)的評分（4=非常符合，3=符合，2=不符合，1=非常不符合），并判斷其維度歸屬是否恰當(dāng)，若不匹配請在"修改意見"欄注明您認(rèn)為合適的維度；③若您認(rèn)為存在未涵蓋的重要條目，請在各維度末的"建議增加條目"欄內(nèi)補(bǔ)充，并同步評價其重要性。

一、生理需求（患者可能存在疾病相關(guān)癥狀的管理應(yīng)對等方面的需求）
P1我需要獲得有效的疼痛管理指導(dǎo)
P2我需要獲得緩解呼吸困難、氣喘的方法
P3我需要獲得緩解咳嗽和痰液排出與護(hù)理指導(dǎo)
P4我需要獲得緩解疲乏、四肢無力的指導(dǎo)
P5我需要改善睡眠質(zhì)量的具體策略或指導(dǎo)
P6我需要獲得化療后惡心嘔吐的預(yù)防與處理指導(dǎo)
P7我需要獲得緩解化療后食欲不振的指導(dǎo)
P8我需要改善口干及口腔無味的應(yīng)對指導(dǎo)
P9我需要獲得對手腳麻木等神經(jīng)癥狀的應(yīng)對與自我管理指導(dǎo)
P10我需要持續(xù)的呼吸康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)
生理需求維度建議增加條目欄或其他建議：
二、信息需求（患者渴望獲得與疾病相關(guān)的信息以及如何管理軀體癥狀等需求）
I1我需要明確了解自己的肺癌類型與分期，以及它們與治療和預(yù)后的關(guān)系
I2我需要了解不同治療方案的目的、療程和風(fēng)險
I3我需要知道化療/靶向治療的具體副作用及預(yù)防措施
I4我需要營養(yǎng)調(diào)理和個體化飲食指導(dǎo)
I5我需要了解評估治療效果的指標(biāo)和方法
I6我需要了解最新的有效藥物和治療信息
I7我需要了解家屬在照護(hù)中的具體支持方式和配合要點(diǎn)
I8我需要明確就醫(yī)流程、轉(zhuǎn)診方法、醫(yī)保政策和報銷比例
I9我需要協(xié)助獲取權(quán)威的肺癌相關(guān)信息，如相關(guān)書籍、網(wǎng)站等
I10我希望通過多樣化的健康教育形式（如講座、答疑）獲取疾病相關(guān)信息
信息需求維度建議增加條目欄或其他建議
三、情感需求（患者可能存在壓力和不安時獲得安慰與鼓勵等需求）
E1我希望醫(yī)生能夠主動與我溝通病情
E2我希望在治療過程中醫(yī)護(hù)人員能夠認(rèn)真傾聽我的感受
E3我希望獲得別人積極的鼓勵以增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心
E4我希望能夠自由表達(dá)情緒而不被忽視
E5我希望家屬能夠給予我更多陪伴和支持
E6我需要在安全的環(huán)境中表達(dá)我的情緒和壓力，并被認(rèn)真對待
E7我希望能與其他患者交流，獲得互相鼓勵和支持
情感需求維度建議增加條目欄或其他建議
四、心理需求（患者需要應(yīng)對由疾病和治療引發(fā)的焦慮、抑郁等負(fù)性心理情緒）
M1我因疾病的發(fā)展和治療結(jié)果感到不確定時，需要獲得心理安撫和支持
M2我需要得到指導(dǎo)來幫助我維持情緒穩(wěn)定并減輕心理壓力
M3我需要獲得應(yīng)對消極情緒的具體方法
M4我需要學(xué)習(xí)有效的應(yīng)對策略來處理長期的治療壓力
M5我需要獲得增強(qiáng)康復(fù)信心的支持
M6我因擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)或進(jìn)展而感到害怕時，我需要獲得減輕這種恐懼的幫助
M7我希望能幫助我緩解治療未達(dá)到效果時的失落感
M8我需要給我提供如何進(jìn)行自我心理調(diào)適的辦法
M9我需要醫(yī)院給我提供心理輔導(dǎo)
心理需求維度建議增加條目欄或其他建議
五、精神需求（患者可能存在尋找患病后生命意義和價值，自我實(shí)現(xiàn)等方面的需求）
S1幫助我在治療和康復(fù)中重新發(fā)現(xiàn)生命的意義和目標(biāo)
S2我希望能表達(dá)我對患病原因的困惑并獲得理解
S3我希望能獲得信仰、信念或價值觀方面的支持
S4我希望能與他人探討死亡、臨終等生命的終極議題
S5幫助我在面對死亡或疾病惡化時，找到內(nèi)心的安寧與接納
S6幫助我在疾病痛苦中感受到生命更深層的意義和價值
精神需求維度建議增加條目欄或其他建議
六、實(shí)際需求（日常生活需求）（患者可能存在有關(guān)日常自我照護(hù)等方面需求）
D1我在日常生活自理行為方面需要他人協(xié)助
D2我需要獲得醫(yī)療救助或相關(guān)慈善資源
D3我因體力不足而需要他人協(xié)助完成家務(wù)勞動
D4我希望家附近的醫(yī)院能提供化療/靶向藥物的治療
D5我需要獲得居家康復(fù)鍛煉的指導(dǎo)與監(jiān)督
D6我在就醫(yī)、復(fù)診或檢查時需要陪同協(xié)助
D7我需要一份清晰易執(zhí)行的居家護(hù)理計劃來指導(dǎo)我的日常生活
D8我希望醫(yī)護(hù)人員與家屬保持清晰的溝通
D9我希望獲得幫助以維持我的日常生活自理能力
實(shí)際需求維度建議增加條目欄或其他建議
七、社會需求（患者需要應(yīng)對社會角色轉(zhuǎn)變等需求）
C1我希望在治療康復(fù)過程中得到家人的理解和支持
C2我希望能夠獲得來自同伴的支持
C3我希望能參與患者支持小組的交流
C4我需要社區(qū)或志愿者提供日常生活協(xié)助
C5我希望在疾病治療期間保持適當(dāng)?shù)纳鐣巧?/legend>
C6我希望公眾能對肺癌有更準(zhǔn)確的理解以減少偏見
C7我需要幫助應(yīng)對疾病帶來的社交隔離
C8我希望醫(yī)護(hù)人員能給我提供定期的隨訪服務(wù)
社會需求維度建議增加條目欄或其他建議

第三部分

1.專家基本情況

年齡
性別
工作年限
最高學(xué)歷
職稱
您目前從事的工作領(lǐng)域（此題可多選）

2.專家的熟悉程度和判斷依據(jù)

填寫說明：

1.專家對于咨詢內(nèi)容的熟悉程度評判分為：很熟悉、熟悉、一般、不熟悉、很不熟悉。

2.專家對于咨詢內(nèi)容的判斷依據(jù)分為：理論分析、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)、對國內(nèi)外相關(guān)研究的理解和主觀判斷。
①專家對研究內(nèi)容的了解程度：您對研究內(nèi)容熟悉程度
②專家判斷依據(jù)調(diào)查表：判斷依據(jù)（此題可多選）
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