原發(fā)性顱腦腫瘤患者照顧者恐懼疾病進(jìn)展問卷調(diào)查

一、照顧者一般資料調(diào)查表 (Caregiver Demographic Data)

指導(dǎo)語(yǔ)：請(qǐng)作為患者的主要照顧者（即承擔(dān)最多照顧任務(wù)的人）填寫此表

1. 1.編號(hào) (Dyad ID):___________（需與患者編號(hào)一致）

2.性別

男女

3. 3.年齡:_______ 歲

4.與患者的關(guān)系

配偶父母子女兄弟姐妹其他

5.文化程度

小學(xué)及以下初中高中/中專大專/本科碩士及以上

6.婚姻狀況

未婚已婚離異喪偶

7.職業(yè)狀態(tài)

全職工作兼職/臨時(shí)工退休待業(yè)/無(wú)業(yè)

8.是否與患者共同居住:

是否

9. 9.累計(jì)照顧時(shí)間:_______ 個(gè)月

10.平均每天照顧時(shí)長(zhǎng):

＜4小時(shí)4-8小時(shí)8-12小時(shí)＞12小時(shí)

11.照顧者自身健康狀況

健康患有慢性?。ㄈ绺哐獕?、糖尿病等）且控制良好患有嚴(yán)重疾病

12.家庭經(jīng)濟(jì)壓力主觀感知:

無(wú)壓力有一定壓力壓力很大，難以為繼

二、家屬疾病不確定感量表

請(qǐng)閱讀并考慮每項(xiàng)陳述，在最接近您對(duì)家人的感覺的那個(gè)條目打“√”。

1.我不知道我的家人出了什么問題

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

2.對(duì)于我家人的疾病，我有很多疑問，得不到確定答案

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

3.我不確定家人的病情是變好還是變壞

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

4.我不知道我的家人還會(huì)不舒服到什么程度

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

5.我不明白醫(yī)護(hù)人員對(duì)我家人病情的解釋

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

6.我清楚每一項(xiàng)治療的目的

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

7.我不知道對(duì)我家人的治療還要多久

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

8.我無(wú)法預(yù)測(cè)我家人的癥狀，它一直在變化

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

9.我了解醫(yī)護(hù)人員對(duì)我所有的講解

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

10.醫(yī)生對(duì)我說的話可能話中有話，模棱兩可

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

11.我家人接受的治療非常復(fù)雜，我很難弄清楚

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

12.我很難知道我家人接受的治療或服用的藥物是否有效

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

13.因?yàn)槲壹胰说牟∏闊o(wú)法預(yù)知，我無(wú)法計(jì)劃未來

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

14.我家人的病情不穩(wěn)定，時(shí)好時(shí)壞

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

15.我不清楚在離開醫(yī)院后，將如何照顧他/她

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

16.我不知道在我的家人身上，下一步會(huì)發(fā)生什么事

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

17.我知道我家人的身體狀況每天是好還是壞

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

18.我家人的檢查結(jié)果報(bào)告前后不一致

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

19.我無(wú)法確定我家人接受的治療是否有效

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

20.很難確定還要多久，我才能做好照顧患者的工作

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

21.我一般能預(yù)測(cè)我家人的康復(fù)進(jìn)程

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

22.他們沒有給我的家人一個(gè)明確的診斷

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

23.我能預(yù)測(cè)我家人身體上的不舒服，知道何時(shí)好何時(shí)壞

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

24.我家人的診斷己經(jīng)確定，不會(huì)再有任何改變了，診斷清楚且明確

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

25.醫(yī)生和護(hù)士說話通俗，我可以聽得懂

非常同意同意不清楚不同意非常不同意

三、痛苦表露指數(shù)量表

下面是對(duì)您生活狀態(tài)的描述，請(qǐng)根據(jù)實(shí)際情況在相應(yīng)的選項(xiàng)上劃“√”

1.在我難過的時(shí)候，我通常向朋友傾訴

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

2.我不愿談?wù)撟约旱膯栴}

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

3.當(dāng)我身上發(fā)生不愉快的事情時(shí)，我經(jīng)常找人談?wù)撨@些事情

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

4.我一般不和人談?wù)撃切┦刮译y過的事情

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

5.當(dāng)我感到沮喪或難過的時(shí)候，我總是獨(dú)自承擔(dān)

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

6.我會(huì)找人談?wù)撐业膯栴}

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

7.當(dāng)我心情不好的時(shí)候，我會(huì)找朋友聊天

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

8.如果我難過，我最不愿意找別人傾訴

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

9.當(dāng)我遇到難處的時(shí)候，我最不愿意找別人談?wù)撨@些困難

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

10.當(dāng)我痛苦的時(shí)候，我不會(huì)告訴任何人

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

11.當(dāng)我心情不好的時(shí)候，我通常找別人聊天

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

12.我愿意把我不高興的事告訴別人

非常不同意比較不同意不確定比較同意非常同意

四、照顧者恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表

指導(dǎo)語(yǔ)：下列問題請(qǐng)您依照您的感受，如實(shí)勾選出最符合您的程度。如果有些不符合您現(xiàn)在的狀況，就請(qǐng)勾選“從不”這一選項(xiàng)。

1.想起他的病情也許會(huì)進(jìn)展時(shí)，我感到焦慮

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

2.在醫(yī)生檢查和一些定期體檢前我感到緊張

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

3.我害怕他會(huì)疼痛

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

4.我擔(dān)心他因?yàn)樯《鵁o(wú)法達(dá)到自己的職業(yè)目標(biāo)

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

5.每當(dāng)我擔(dān)心時(shí)會(huì)有一些癥狀（如心跳加快，胃痛，緊張等）

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

6.擔(dān)心他的病會(huì)傳染給他的孩子

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

7.擔(dān)心他今后的活動(dòng)和日常生活要依靠其他人

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

8.擔(dān)心他的病使我以后不能繼續(xù)追求自己的愛好

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

9.我擔(dān)心疾病過程中會(huì)有一些重大的治療

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

10.擔(dān)心治療和藥物會(huì)損害他的身體

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

11.擔(dān)心如果他發(fā)生什么，家庭會(huì)怎么樣

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

12.擔(dān)心他的病可能影響今后無(wú)法工作

從不很少有時(shí)經(jīng)常總是

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