原發(fā)性顱腦腫瘤患者恐懼疾病進展問卷調(diào)查

一、患者一般資料調(diào)查表:請根據(jù)您的實際情況,在符合的選項上選擇或在橫線上填寫
1. 1.編號(Dyad ID ) :由研究者填寫,確保與照顧者配對 _______ 
2.性別
3. 3.年齡:_______ 歲
4.文化程度:
5.婚姻狀況:
6.職業(yè)狀態(tài)(患病前):
7.目前工作狀況(因病影響):
8. 家庭人均月收入: 
醫(yī)療費用支付方式: 
二、疾病與臨床特征(Clinical Characteristics)
10. 1.確診時間:距離現(xiàn)在已 _______ 個月
2.腫瘤類型(依據(jù)病理報告):
3.WHO 病理分級
4.疾病復(fù)發(fā)情況:
5.目前身體活動能力 (KPS 評分簡版):
三、疾病不確定感量表
下面有 25 條文字,請仔細(xì)閱讀每一條。 選出最能夠反應(yīng)你感受的一欄。從“非常同意”、“同意”、“不清楚”“不同意”,“非常不同意”分別計5、4、3、2、1 分,請根據(jù)您的看法,在相應(yīng)的選項上選擇。感謝您的配合!
1.我不知道自己出了什么問題
2.我有很多疑問,得不到確定答案
3.我不確定自己的病情是變好還是變壞
4.我不知道自己還會不舒服到什么程度
5.醫(yī)護人員對我的病情解釋得不夠清楚
6.我清楚每一項治療的目的
7.我了解疼痛與我病情變化的相關(guān)性
8.我的癥狀仍持續(xù)不穩(wěn)定,變化無法預(yù)測
9.我了解醫(yī)護人員向我解釋的每件事
10.醫(yī)生說的話都模棱兩可
11.我接受的治療非常復(fù)雜,不易了解
12.我不知道我接受的治療或服用的藥物是否有效
13.醫(yī)院里有許多不同工作人員,我不清楚他們各自負(fù)責(zé)什么
14.由于我的病情難以預(yù)料,使我無法計劃未來
15.我的病情一直在改變,時好時壞
16.我不清楚在離開醫(yī)院后,將如何處理自己所憂慮的問題
17.關(guān)于我的病情有許多不同的說法
18.我的檢查結(jié)果報告前后不一致
19.我不知道下一步會發(fā)生什么事情
20.我所接受的治療是不是有效還沒確定
21.我很難確定要多久以后才能自己照顧自己
22.因為治療的原因,我能做和不能做的事情總在變化
23.我目前所接受的治療成功率很高
24.醫(yī)生沒有給我一個明確的診斷
25.醫(yī)生和護理人員對于治療的說明,我可以聽得懂
四、痛苦表露指數(shù)量表

下面是對您生活狀態(tài)的描述,請根據(jù)實際情況在相應(yīng)的選項上選擇

1.在我難過的時候,我通常向朋友傾訴
2.我不愿談?wù)撟约旱膯栴}
3.當(dāng)我身上發(fā)生不愉快的事情時,我經(jīng)常找人談?wù)撨@些事情
4.我一般不和人談?wù)撃切┦刮译y過的事情
5.當(dāng)我感到沮喪或難過的時候,我總是獨自承擔(dān)
6.我會找人談?wù)撐业膯栴}
7.當(dāng)我心情不好的時候,我會找朋友聊天
8.如果我難過,我最不愿意找別人傾訴
9.當(dāng)我遇到難處的時候,我最不愿意找別人談?wù)撨@些困難
10.當(dāng)我痛苦的時候,我不會告訴任何人
11.當(dāng)我心情不好的時候,我通常找別人聊天
12.我愿意把我不高興的事告訴別人
五、患者恐懼疾病進展簡化量表

指導(dǎo)語:下列問題請您依照您的感受,如實勾選出最符合您的程度。如果有些不符合您現(xiàn)在的狀況,就請勾選“從不”這一選項。

1.擔(dān)心疾病會進展
2.在醫(yī)生檢查和一些定期體檢前我感到緊張
3.擔(dān)心疾病引起的疼痛
4.我擔(dān)心因為生病而無法達(dá)到自己的職業(yè)目標(biāo)
5.會有一些癥狀(如心跳加快,胃痛,緊張等)
6.擔(dān)心我的孩子會傳染這個疾病
7.擔(dān)心今后的活動和日常生活要依靠其他人
8.擔(dān)心以后不能繼續(xù)追求自己的愛好
9.我擔(dān)心疾病過程中會有一些重大的治療
10.擔(dān)心治療和藥物會損害我的身體
11.擔(dān)心如果我發(fā)生什么,家庭會怎么樣
12.擔(dān)心可能影響今后的工作
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