乳腺患者淋巴水腫自我管理行為問卷調(diào)查

您好!我們現(xiàn)正在做關于“乳腺疾病患者淋巴水腫”的相關研究，研究結(jié)果將為淋巴水腫患者提供科學依據(jù)。本研究需要您填寫一份問卷，懇請您如實、全面的填寫。研究過程中將遵循以下原則:自愿參加該項研究，尊重您的隱私權(quán)，采用匿名調(diào)查方式，所有相關資料保密。謝謝您對我們工作的支持與幫助!
一、一般資料
1.您的姓名：
2.性別
3.年齡:
4. 文化程度:
5.婚姻狀況
6.工作狀態(tài)
7.醫(yī)保類型
8.您的手術(shù)是哪側(cè)
9.您的手術(shù)類型
10.您目前口服哪些藥物
二、以下問題是了解您的淋巴水腫自我管理行為狀況，請您仔細閱讀每一個問題，并根據(jù)自己的實際情況， 在最符合您實際情況的選項上打“ √ ”。
  • 沒有
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
1. 對疾病有疑問時，我會主動詢問專業(yè)人員，尋求幫助
2.我會主動與其他的患者交換相關信息
3. 我會主動查詢淋巴水腫相關知識，比如危險因素、癥狀體征、自我護理技巧等
4.我會堅持均衡飲食以保持健康的體重
5.我會保持良好的飲食習慣，如低鹽、高蛋白飲食，避免吸煙和飲酒
6.我會做合適的運動如深呼吸練習、抗阻力運動和有氧運動
7.我會保持患肢皮膚清潔和滋潤
8.我會保護受影響的肢體以避免受傷，例如避免曬傷，創(chuàng)傷或進行侵入性治療操作，例如抽血和注射
9.我會避免受影響的肢體受到過冷或過熱的刺激，例如桑拿或長時間的熱水浴
10.我會避免對患肢施加壓力，例如避免穿緊身衣服或珠寶，測量血壓
11.我會避免患肢過度勞累，例如過度負重或長期重復勞動
12. 我會重視自我監(jiān)測患肢輕微變化，如腫脹、疼痛、麻木、僵硬、沉重、發(fā)紅發(fā)熱和皮膚破損等，及時主動報告變化
13.我會做促進淋巴液回流的活動，如抬高患肢、向心性按摩等
14.我會按照建議使用壓縮服裝，例如長途旅行或飛行時
15.我會根據(jù)專業(yè)人員推薦的防治淋巴水腫方法進行護理，如手法淋巴引流、人工加壓、深呼吸等
16.我會通過放松訓練自我調(diào)節(jié)負面情緒
17.我會與家人/朋友/同事/患者溝通我的心理感受，尋求安慰和幫助
18.我會與醫(yī)護人員溝通我的心理感受，尋求支持和幫助
19.我在家庭中承擔起應有的義務和責任
20.我與家人、同事和朋友保持著良好的關系
21.我會回歸到患病前的社交和（或）工作中
22.我會以病人的角色調(diào)整并適應新的生活
三、以下問題是淋巴水腫的癥狀評估，答案沒有對錯、好壞之分，請根據(jù)自己的實際情況在選項上打“√”。
您的患側(cè)肢體有無活動受限？若有，嚴重程度如何？
  • 無
  • 稍有不適
  • 有些不適
  • 相當嚴重
  • 非常嚴重
1.肩部
2.肘部
3.手腕
4.手指
5.手臂
您的患側(cè)肢體有無以下癥狀？若有，嚴重程度如何？
  • 無
  • 輕微
  • 有些嚴重
  • 相當嚴重
  • 非常嚴重
1.上肢腫脹
2.乳房腫脹
3.胸部（胸壁）腫脹
4.患者僵硬
5.患肢緊繃
6.患肢沉重
7.患肢皮膚變硬、粗糙或增厚
8.患肢不靈活
9 患肢觸痛或壓痛
10.患肢皮膚溫度升高，發(fā)熱或發(fā)燙
11.患肢發(fā)紅
12.患肢皮膚起水泡
13.患肢疼痛/隱痛/酸痛
14.患肢麻木
15.患肢有燒灼痛或火辣辣的痛
16.患肢刺痛
17.患肢有針扎樣感覺
18.患肢疲乏
19.患肢無力
以下是關于上述癥狀對您生活的改變或影響，沒有對錯之分，請如實打“√”。
上述癥狀對您日常活動造成多大的不良影響？
  • 沒有做
  • 無影響
  • 稍有影響
  • 有些影響
  • 影響較大
  • 影響非常大
（1）做飯做菜
（2）用刀切割食物
（3）寫字或打字或使用電腦
（4）打掃衛(wèi)生，清理房間
（5）使用吸塵器
（6）洗衣服
（7）獨立洗澡
（8）照顧孩子（如抱孩子，換尿布、喂孩子）
（9）搬運或提重物
（10）做園藝或整理花園
（11）穿衣，梳妝打扮
（12）駕駛汽車
（13）鋪床
上述癥狀對您與家人、朋友、鄰居或社會團體的正常社交活動有多大的不良影響？
述癥狀對您日常休閑活動有多大不良影響？
上述癥狀對您的情緒有多大不良影響或造成您多大的心理困擾？
  • 沒有影響
  • 很少的時侯有
  • 經(jīng)常有
  • 大部分時間有
  • 每時每刻有
（1）挫折感，沮喪
（2）難過，悲傷
（3）內(nèi)疚感，自責
（4）擔心
（5）煩躁，暴躁，易怒
（6）恐懼，害怕
（7）生氣，惱怒
（8）孤獨
（9）無助和無奈感
（10）絕望或無望感
（11）焦慮
（12）憂傷或抑郁
上述癥狀如何改變您對自己的看法？（例如，人們可能會認為自己已成為“疼痛不離身的人”、“水腫不離身的人”、“喪失獨立的人”、需要別人幫助的人”、“沒有吸引力或缺乏性感的人, 有殘疾的人”）
您在夜間因上述癥狀而醒來的情況？每晚會有幾次？
上述癥狀對您與配偶或伴侶的性生活（進行性行為）有多大不良影響？
上述癥狀對您與配偶或伴侶的親密關系或感情有多大不良影響？
上述癥狀對您的工作（職業(yè)）有多大不良影響?
四、以下有 12 個句子，每一個句子后面各有 7 個答案。請您根據(jù)自己的實際情況在每句后面選擇一個答案并打上“√”。
  • 極不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 極同意
1. 在我遇到問題時有些人（領導、親戚、同事）會出現(xiàn)在我的身旁。
2. 我能夠與有些人（領導、親戚、同事）共享快樂與憂傷。
3. 我的家庭能夠切實具體地給我?guī)椭?/div>
4. 在需要時我能夠從家庭獲得感情上的幫助和支持。
5. 當我有困難時有些人（領導、親戚、同事）是安慰我的真正源泉。
6. 我的朋友們能真正的幫助我。
7. 在發(fā)生困難時我可以依靠我的朋友們。
8. 我能與自己的家庭談論我的難題。
9. 我的朋友們能與我分享快樂與憂傷。
10. 在我的生活中有些人（領導、親戚、同事）關心著我的感情。
11. 我的家庭能心甘情愿協(xié)助我做出各種決定。
12. 我能與朋友們討論自己的難題。
五、下面是對您當前自身狀態(tài)進行的描述，注意：沒有對錯之分哦！請根據(jù)實際情況在相應的選項上打“√”。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 不確定
  • 同意
  • 非常同意
1.我感到精力充沛。
2.我能很輕松地設定目標。
3.我很難執(zhí)行我的運動計劃。
4.做出決定對我來說不是問題。
5.與朋友們保持聯(lián)系對我來說很容易。
6.記住某事對我來說有困難。
7.我很容易沮喪。
8.我能很好地處理壓力。
9.我很容易哭泣。
10.堅持健康的飲食對我來說很容易。
11.我總是喜怒無常。
12.我有過要破壞某樣東西的沖動。
13.我總是想一些令人不快的事情。
14.我試圖回避討論或思考困擾我的事情。    
15.我總是無法控制自己發(fā)脾氣。
16.我有過要打或傷害別人的沖動。

上肢測量記錄表

虎口（左）
腕橫紋（左）
腕橫紋上10cm（左）
肘窩（左）
肘窩上10cm（左）
腋下頂部（左）
虎口（右）
左腕橫紋（右）
腕橫紋上10cm（右）
肘窩（右）
肘窩上10cm（右）
腋下頂部（右）
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